Nasce a Modena il primo centro per la terapia genica, un centro specializzato nella medicina rigenerativa per curare i cosiddetti "bambini farfalla", ovvero quelli colpiti dall'epidermolisi bollosa.
A Modena il primo centro per la terapia genica
La struttura sarà inaugurata entro l'autunno al
Policlinico di Modena. Il tutto grazie ad un investimento da un milione di euro previsto dalla convenzione siglata oggi dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e da Holostem Terapie Avanzate.
Cos'è l'epidermolisi bollosa
L'
epidermolisi bollosa è un gruppo di
rare malattie genetiche caratterizzate da fragilità della cute e delle mucose. Attraverso studi è stato stimato che la sua incidenza complessiva risulta essere di 50 persone in 1 milione di nati. Attualmente in Italia colpisce 1 bambino su 82.000.
In molti paesi, i pazienti più giovani vengono descritti con il termine
bambini farfalla, vista la fragilità della loro pelle, paragonabile alle ali di una farfalla; in Sud America sono definiti come
bambini pelle di cristallo.
I sintomi
Le manifestazioni sono varie: tutte le forme presentano fragilità della
cute e delle mucose a causa della quale compaiono delle piccole vescicole ma a volte possono essere più grandi bolle, disfagia in seguito alla rottura di esse. Inoltre a volte rimangono delle piccole cicatrici. Le sofferenze inflitte dalle piaghe da EB sono state paragonate a quelle da ustioni di terzo grado.
